Barnallergiåret 2024

Foto: Express-Bild

Kort om Oliver och hans intressen:
spela fotboll och leka med kompisar

Allergi mot: jordnötter (även luftburet), nötter, soja och mjölkprotein och glutenintolerans samt mot pälsdjur. Astma. Atopi med smörjningsschema. Äggallergi har vuxit bort.

Oliver du har många allergier, hur är det att leva med alla dina allergier?
Det går bra.

vilka situationer är dina allergier mest besvärlig för dig?
Det är svårt att vara hemma hos kompisar som har pälsdjur, sen jobbigt när hundar kommer fram och vill hälsa – då är jag rädd att få en allergireaktion. Jag får också reaktion när nötter står framme.

Nu har det nyss varit jul och är det något under julen som är extra jobbigt när man har allergisjukdom?
Skolan hade glömt att köpa pepparkakor som jag kan äta så jag fick äta gamla skruvar från OLW i stället. Jag hade gärna ätit lika som mina kompisar.

Har det hänt att du blivit ledsen någon gång, berätta!
När jag blir bortglömd.
Ofta ställer föräldrar upp så att Oliver kan delta flikar mamma Åse in med.

Hur fungerar maten i skolan?
Bra, jag får ibland godare mat än kompisarna, min mattant är jätteduktig! säger Oliver glatt.

När ni har fika och glass? Får du något som du tycker om? Kommer man ihåg att köpa special till dig?
Oftast får jag det jag tycker om men det händer att man missar att köpa in som vid dagen med pepparkakorna.

Vad behöver vi vuxna tänka på…?
Servera allergisäker mat och lika till alla.

Vad tycker du att samhället behöver förändra för att du ska kunna känna dig säker och kunna äta på fler ställen?
Jag vill kunna gå på bio säger Oliver. Idag finns det nötter och jordnötter på de flesta biografer vilket kan ge mig allergireaktion luftburet eller att jag tar på saker och får i mig.

Bio 7 anpassar så dit kan jag gå – men önskar att jag kan besöka vilken bio jag vill och jag vill även kunna gå på ICA själv.

Vilka mediciner tar du?
Astmamedicin, Aerius, nässpray och ögondroppar vid pollen.
Smörjningsschema för Atopi.

Har du akuta mediciner som adrenalinsprutor?
Ja, Epipen som ska användas vid behov.

Berätta om känslan att alltid ha med dem, vart du än ska?
Lite jobbigt ibland.

Har ni fått stöd, anpassning och den utredning som behövs av vården?
Mamma Åse svarar: ja, redan vid neonatalavdelning upptäcktes Olivers allergi, både mot soja och mjölkprotein. Så han fick diagnos tidigt, faktiskt redan inom första dygnen då mjölkersättning tillsattes.

Vilken kunskap behöver vi som förening sprida för att din livskvalitet ska öka?
Sprida kunskap om reaktioner av pälsdjur ute i samhället och livet som jordnöt- och nötallergiker, vilka faror och hinder det innebär nämner Åse.

Har du något du hemskt gärna skulle vilja kunna äta som du idag inte kan äta?
Fler olika sorters godis!
Tacos i skolan.

Finns det något som är bra med att ha allergier?
Att få åka på läger med föreningen och träffa kompisar!

Har du någon speciell dröm?
Astman gör att jag inte orkar lika mycket som andra barn så att kunna spela en fotbollsmatch utan att känna av astman och att allergierna försvinner eller blir bättre.

Sen drömmer jag om att kunna äta polarkaka för det luktar så gott när pappa äter det….

Tack Oliver!
För att vi fick intervjua dig och vi hoppas att dina drömmar blir sanna en dag.

Slutord: projektet Barnallergiåret 2024
Oliver var sist ut av våra intervjuer av deltagande barn hoppas ni tagit del av alla intervjuer med barnen för att få känslan hur det är att vara barn med allergisjukdom. Vi som arbetat med projektet önskar att tacka Alfta Lions för gåvan som oavkortat, hela summan, gick till barnen som deltagit till en guldkant i vardagen.

Vi hoppas att detta lilla projekt ska skapa förändring till det bättre, anpassning och inkludering för barnen ute i samhället. Barn med icke synligt funktionshinder ska inte glömmas bort. Idag finns hur mycket olika specialkost som helst att köpa så det sitter i kunskap och vilja vad man serverar barn med födoämnesallergi.

Vi som förening finns här om någon har frågor eller önskar tips, hur förskolor/skolor, samhället eller släkten kan tänka för att inkludera och anpassa mat eller aktiviteter. Då bidrar ni till ökad livskvalitet för barn med allergisjukdom.

Foto Oliver och Lucas: Expressbild

Foto och intervjuer: Anette Torvidsson Eriksson, ombudsman
Astma och Allergiföreningen Region Mellannorrland

Foto: Express-Bild

Kort om Lucas och hans intressen:
Spelar hockey, fotboll och gillar att titta på favoritlaget, Brynäs. Tycker om att ha roligt och vara med kompisar.

Allergi mot:
Glutenintolerans (klarar endast ren havre) och Citronsyra. Pälsdjursallergi. Atopi.                  

Astma: förkylningsastma.

Vilka mediciner tar du?
Aerius och har smörjningsschema för mina eksem. Astmamediciner vid behov.

Har du akuta mediciner som adrenalinsprutor?
Nix

Har ni fått stöd, anpassning och den utredning som behövs av vården?
Ja, men det tog lång tid att få rätt diagnos.

Lucas, hur är det att leva med dina allergier?
Tråkigt! Jag kan som exempel inte gå till en butik och handla vad jag vill pga. min överkänslighet och allergi.

Vilka situationer är dina allergier mest besvärlig för dig?
På hockeycuper får vi ta med oss matlådor, det är inte så roligt. Svårt att äta något hos kompisar eftersom det är gluten och citronsyra i så mycket och många har pälsdjur hemma så det är svårt för mig att vara hemma hos dem.

Har du blivit sämre behandlad eller bortglömd någon gång pga. dina allergier?
Hur fungerar det i skolan?
Ja det händer då och då, en gång blev jag utan när skolan skulle fira – så alla utom jag fick bullar.

Vad tycker du att samhället behöver förändra för att du ska kunna känna dig säker och kunna äta på fler ställen?
Mer kunskap om allergier och överkänslighet. Bättre bemötande och allergivana att hålla rent och isär behövs. Det borde alla få lära sig genom exempel, hemkunskapen.

Fungerar det bra med dina allergier under dina fritidsintressen? Eller behövs något förbättras?
Min pappa eller mamma följer med och hjälper till så allt blir bra och säkert. 

Finns det något som är bra med att ha allergier?
Att få åka på familjeläger med föreningen och ha roligt med kompisar som har liknande allergier och astma. Vi har jätteskoj och åker slalom, äventyrsbad och massor med andra aktiviteter. Det är årets bästa vecka!

Sen är det jättebra att Brynäs har Allergilogen där vi kan se hockey säkert med vår familj som har många luftburna allergier.

Har du någon speciell dröm?
Att kunna gå in och beställa en pizza på en riktig pizzeria!
Sen har jag en dröm att kunna skaffa hund när jag blir stor.

Tack Lucas för att vi fick intervjua dig,
Lycka till med hockeyn, fotbollen och att dina drömmar blir uppfyllda!

Harry och Herman              

Harrys intressen: åka slalom – gärna offpist

Hermans intressen: åka slalom

Harrys allergier: mjölkprotein, eksem och astma

Hermans allergier: mjölkprotein, pollen och eksem samt förkylningsastma

Ni har allergi mot mjölkprotein vilka situationer är mest besvärlig för er att leva med era allergier?

Harry: ute på fik, det finns typ inget att äta och ibland på restaurangbesök. Det finns mycket mindre att välja mellan.

Herman: håller med Harry.

Mamma Marie flikar in att det tog lång tid att få diagnos på tvillingarna först vid 2 – 3 års ålder konstaterades mjölkproteinallergi. Det var en tung och jobbig period innan diagnosen sattes.

Vad tycker du att samhället behöver förändra för att du ska kunna känna dig säker och kunna äta på fler ställen?

Herman: bättre och tydligare uppmärkt vad som är mjölkfritt på restauranger och caféer.

Harry: det behövs även bättre utbud att välja mellan. Idag finns ju ett stort antal ersättningsprodukter att utgå ifrån så dessa produkter behövs användas mer på caféer och restauranger. Idag måste man fråga om allt så håller med om bättre allergimärkning så slipper frågan ställas och man kan se vad man kan välja att köpa.

Har ni akuta mediciner som adrenalinsprutor?

Nej ingen av oss behöver det.

Vilken kunskap behöver vi som förening sprida för att din livskvalitet ska öka?

Harry: gärna det vi nämnde tidigare, bättre märkning och utbud.

Hur fungerar maten i skolan?

Herman: vi går i samma klass och tidigare var det superjobbigt då vi fick annan mat än våra kompisar nu fungerar det bättre och vi får samma kost som våra kompisar men anpassat efter vår allergi.

Harry: specialkosten fungerar bra nu när rutinerna satt sig.

När ni har fika och glass? Får ni något som ni tycker om? Kommer man ihåg att köpa special till er?

Harry och Herman: Vi får alltid Piggelinglass! Popcorn en gång… när en lärare frågade.

Och hur fungerar det hos kompisar med mjölkfri mat?

Herman: jag är kräsen och äter helst hemma.

Harry: de fixar det ganska bra men ibland tar vi med oss mellanmål/mat.

Har ni något ni hemskt gärna skulle vilja kunna äta som innehåller mjölkprotein?

Harry: pizza och choklad

Herman: önskar att jag kunde äta chokladbollar på fik, liknande tårtor på kalas och chokladsås å maränger till glass (maränger är ofta gjorda på mjölk inte ägg som kommentar)

Marie: i hemmet kan man idag anpassa till mjölkfria chokladbollar, chokladsås och maränger men samhället i övrigt bör kunna erbjuda fler alternativ.

Utbudet på mjölkfria produkter har under åren ökat jättemycket vilket vi tycker är jättebra men bra om det sprids ute i samhället och används mer där, nu gör det mest skillnad i hemmet och den vardagliga kosten.

Ni är tvillingar och har samma matallergier, vi frågar mamma Marie om det är vanligt att båda tvillingarna får samma allergier?

Marie: vår barnallergolog har bara förklarat att allergier är ärftligt men deras symtom är olika, Harry får utslag dvs. eksem som symtom och Herman från symtom från magen.

Har ni fått göra provokationer om mjölkallergin växt bort?

Marie: ja men då kom symtomen tillbaka, så nej mjölkproteinallergin har inte växt bort.

Pappa Pontus, ni har 4 barn med allergier hur påverkar det er som familj?  Känner ni att ni har fått stöd från samhället/vården efter era behov?

Vi är glada att tvillingarna och Harald 5 år har samma matallergi vilket underlättar matlagningen. Sen har äggallergin vuxit bort. Tvillingarna har även ätstörning efter att diagnos mjölkallergi sattes så sent, vilket har satt sina spår. Vi fick ingen bra hjälp eller förståelse från start när vi märkte att Harry och Herman inte mådde bra.

Nu har vi fått mycket bra hjälp av vår barnallergolog, astma och allergisjuksköterska och dietist men som sagt det skulle ha satts in tidigare. Familjen gör oftast dubbel kost pga. ätstörningen som uppstod. Tvillingarna äter samma produkter.

Herman: avslutar med att han önskar att hans mjölkproteinallergi växer bort.

Tack Harry och Herman för att vi fick intervjua er!
Hoppas att era önskningar slår igenom.

Harry, 14 år

Herman, 14 år

Sallys intressen: pyssla, rita och spela piano

Allergi mot: Pollen

Vilka pollen har du allergi mot?

Björkpollen och timotej

Vilka situationer är mest besvärlig för dig att leva med din allergi?

Mina symtom under våren och sommaren, det kliar i mina ögon samt andra symtom från näsa och ögon.

Regerar du mot födoämnen kopplat till dina pollenallergier? Dvs korsreaktion.

Nej har haft korsreaktioner tidigare men de har växt bort.

Hur mår du under tiden det är pollen?

Jag är tröttare under pollenperioden.

Vilka mediciner får du ta?

Jag äter antihistamin.

I er familj har ni många olika allergier, hur känns det när lillebror med svår astma och pälsdjursallergi mår dåligt?

Vi syskon får sanera oss efter att vi besökt kompisar som har pälsdjur hemma för att Harald inte ska få symtom för sin pälsdjursallergi.

Är du rädd för att få fler allergier?

Ja

Berätta om något du önskar att du kunde göra som du inte kan göra nu pga. dina allergier?

Kunna göra mer saker tillsammans med hela familjen som vi idag inte kan pga. att samhället inte är anpassat efter personer med svår pälsdjursallergi (syskon allergi).

Behöver du mer kunskap och information från vården?

Ja, allra mest om det tillkommer korsreaktioner igen eller andra allergier.

Hur fungerar det i skolan?

Att vara ute på rasterna eller ha idrott ute när pollen är som värst kan vara jobbigt.

Tack Sally, för att vi fick intervjua dig!

Intressen: Harald gillar att spela dator som sina större syskon, leka med bilar och bada i familjens pool.

Ps. Harald kan simma och är 5 år, vilken kille!

Allergi mot: Hund, häst, katt, allt som blommar och svår astma samt mot mjölkprotein.

Du, Harald har kraftig allergi mot pälsdjur vilka situationer är det mest besvärligt för dig att leva med pälsdjursallergi?

Svårt att leka med kompisar som har djur hemma. Önskar kunna gå på bio och köpcentrat. Gallerian 9:an funkar inte att besöka för Harald sen djurbutiken flyttade in, de tillåter både katt och hund inflikar pappa Pontus.

När jag blir sjuk av djur.

Är något pälsdjur värre än andra?

Katt ger kraftigaste reaktioner. Men vi undviker ju alla pälsdjur så mycket vi kan, så det är svårt att säga. Det är genom att undvika så gott det går som Harald mår bra.

Vilka reaktioner får Harald?

Astma(anfall), sen blanka röda ögon och rinnande näsa.  Om Harald är förkyld och immunförsvaret nersatt blir reaktionerna starkare berättar mamma Marie.

Vilka mediciner ger ni Harald vid dagligen och vid svår reaktion?

Astmamediciner: Seretide + Flutide och Betapred vid svårare reaktioner. Annars dagligen Aerius, Monteucast och Seretide.

Harald sover under en Airsonett vilket ger honom helt ren luft och bidrar till att han idag mår lite bättre. Det är en svensk uppfinning som behandlar astma utan risk för biverkningar.

Vilka anpassningar har ni fått göra i hemmet?

Vi hade tidigare katt då vi inte visste om Haralds allergi, och när han fick diagnosen svår pälsdjursallergi av sin Barnallergolog fick vi order att sanera hela huset. En mycket jobbig tid, både påfrestande att göra sig av med katten för alla familjemedlemmar (den fick flytta till annat hem) sen sanera hemmet. Vi bytte golv, socklar och alla textiler. Vi köpte även nya sängar, mattor och soffa. Vi fick införskaffa kläder som andra barn fick använda som hälsade på, de som hade egna pälsdjur hemma…

Det går inte beskriva HUR jobbigt det var med Harald så sjuk och allt som krävdes av oss föräldrar. Även en kostsam historia.

Familjen har nu flyttat till ett annat hus där det inte varit pälsdjur.

Hur fungerar livet i samhället?

Ett helt nytt liv där vi måste undvika olika platser i samhället som bio, samt att åka buss och tåg var heller inte att tänka på när det var som sämst med Harald. Vi kunde inte hälsa på släkt och vänner med djur, andra runt omkring oss har fått anpassat sig för att kunna umgås och träffa oss. Vid hotell så får vi begära pälsdjursfritt rum. Hela tiden att ligga före i planeringen när vi ska göra något.

Förskola?

Förskolan har allergistäd och speciella rutiner för Harald. Men han blir lättare sjuk än andra friska barn och är mycket känsligare. Astman kan sitta i länge innan den ger med sig så det har blivit många och långa perioder hemma för oss föräldrar.

Förskolan har dessutom luftrenare i alla rum, en jättebra anpassning och investering som de gjort för Haralds skull. De har även gjort andra mindre anpassningar och skapat speciella rutiner.

Vilka begränsningar i livet innebär det för er?

Vi kan inte röra oss fritt i samhället utan vi måste planera allt i förväg när vi ska göra något utanför hemmet, som är vår trygga och skyddade miljö.

Vi har jobbat hemma nästan hela året så Harald har varit på förskolan kanske totalt 3 månader.

Den svåra pälsdjursallergin är jobbigare att leva med än mjölkproteinallergin i vår familj pga. att den hade vi redan hos de äldre syskonen och pälsdjursallergin handlar mycket om att andra i samhället måste anpassa sig efter oss och visa förståelse.

Får ni bra stöd från vården?

Ja, jättebra stöd! Barnallergologen och astma- och allergisjuksköterskan är fantastiska. De har tagit detta på allvar och barnmottagningen är vår trygghet.

Vad skulle en skjukhushund innebära för er om barnmottagningen införskaffar det?
Kommentar: intervjun gjordes innan det var bestämt med sjukhushund inom Region Gävleborg.

Katastrof!

Då är vår trygga plats borta, och hur ska vi kunna besöka vården då på ett 100 % säkert sätt vid våra planerade besök, vid astmaförsämring eller allergireaktion?

Berätta om någon allergireaktion/tillfälle som gav svår astma?

Vi fick ringa ambulans för astmaanfall när Harald var tre år, en mycket skrämmande upplevelse, men ambulanspersonalen gav honom mediciner på plats och astmaanfallet lugnade ner sig efter det.

Vad tycker ni att samhället behöver förändra för att Harald ska kunna känna sig säker?

Offentliga platser bör vara pälsdjursfria och vi behöver verkligen en Allergiförskola och anpassad del i skola i Gävle.

Många barn har pälsdjursallergi och andra allergier, de behöver en bra miljö att vistas i för att hålla sig friska, för det enda som hjälper för allergi är att undvika att bli utsatt. Deras skolresultat kan bli sämre än andra friska barn om skolmiljön inte är anpassad.

Vilken kunskap behöver vi som förening sprida för att Harlads livskvalitet ska öka?

Påverka för god tillgänglighet i samhället.

Sprida kunskap – hur svårt allergiskt-  ett barn kan bli av pälsdjur!

Behöver ni mer kunskap och information från vården?

Nej vi har fått så bra stöd av barnmottagningen.

Hur fungerar det hos kompisar?

Än är han mest hemma och leker.

Hur har livet förändrats för er som familj?

Det har förändrats mycket!
Vi har anpassat oss efter Haralds livssituation. Det är för oss självklart att vi gör det, så han ska må så bra som det går. Vi är också fattigare (skratt) men familjen har god sammanhållning. Vi har rutiner nu och planering är a och o.

Vad är Harald största önskan?

Harald svarar: att kunna ha en katt igen…

Familjens katt är saknad av hela familjen.

Tack goa fina Harald för intervjun samt stort tack till mamma, Marie och pappa, Pontus!

Läs mer om Haralds pälsdjursallergi Harald, 5 år är viktigare än din hund

Om Albin: spelar bandy och fotboll                   
Allergi mot: jordnötter, nötter, sojaprotein och pälsdjur samt har astma

Hej Albin

Du har allergi mot jordnötter, nötter, soja och pälsdjur vilka situationer är mest besvärlig för dig att leva med dina allergier?

Jag kan inte följa med hem till kompisar som har pälsdjur hemma, det är så tråkigt! Sen när kompisar pratar om att äta pannkakor med Nutella så tycker jag att det låter så gott men vet att jag aldrig kommer att kunna äta det…. Lika olika Marabou choklad skulle jag vilja kunna äta.

Det är också svårt med min allergi vid kalas då jag måste ta med eget fika och då känner jag mig ”annorlunda”. Skolan har också vid vissa tillfällen gett mig något tråkigt att äta ex. som istället för lussebulle och pepparkaka fick jag något helt annat trots att det finns att köpa både lussebulle och pepparkaka som fungerar att äta för mig. Ofta när det är glass eller fika på skolan så blir det fel….

Vad tycker du att samhället behöver förändra för att du ska kunna känna dig säker och kunna äta på fler ställen?

Jag vill kunna äta lösviktsgodis men trots att jag kan äta många sorter så funkar det ändå inte när man använder samma skopa till allt…. och det finns nötter och jordnötter blandat med annan godis.

Mer kunskap och bättre anpassning/hantering vid restauranger och café inflikar mamma Denise.

Vi äter ofta på samma restaurang och samma sorts mat berättar Albin. Det blir mest tryggt då.

Har du akuta mediciner som adrenalinsprutor?

Ja, de har jag alltid med mig.

Berätta om känslan att alltid ha med dem, vart du än ska?

Ibland blir det jobbigt att tänka på vart jag lägger min ryggsäck, så den inte ligger i solen då min medicin inte får bli för varm. Jag måste även komma ihåg att ta med den överallt.

Känner du dig trygg med när du har dina mediciner med dig?

Ja, de ger mig trygghet.

Vilken kunskap behöver vi som förening sprida för att din livskvalitet ska öka?

Albin berättar: även vuxna behöver mer kunskap kring allergier. Man kan lätt tro att jag kan äta en vanlig isglass, ingen tänker att det ska kunna vara någon fara med min allergi. Men vissa isglassar innehåller spår av många olika nötter. Jag blev bjuden på isglass men visste själv att jag inte kunde äta den för jag har läst innehållsförteckningen förut. Då blev jag erbjuden en annan glass, men där har dom gjort om receptet så den innehåller ärtor istället för mjölk, så jag fick säga nej till den också. Jag får ta mer ansvar än mina kompisar genom att jag måste ha kontroll på vad jag äter. 

Kommentar från Anette: detta är tyvärr vanligt att barn med allergi får ta ett större ansvar än andra barn, Albin är 10 år (!) de vuxna borde kontrollera innehållet innan de erbjuder Albin glass eller fika! Bra att du lyfter just detta Albin!

Berätta om något du önskar att du kunde göra som du inte kan göra nu pga. dina allergier?

Hälsar på kompisar som har djur. Gå in på ett café eller restaurang och beställa precis det jag vill!

Äta godis som slängs ut i godisregn!

Behöver du mer kunskap och information från vården?

Ja, det behöver vi!

Hur fungerar det med maten i skolan?

Nu fungerar det jättebra!
Camilla är jättesnäll och ger mig god mat och det har hänt att jag fick godare mat än de andra sen hon började!!

Idrott mm?

Min fotbollsträning går bättre nu sen jag fick ny astmamedicin, nu piper det inte och blir lika jobbigt. Det är känns bra.

Mamma Denise avslutar med:

Det syns inte hur mycket jobb det är för oss föräldrar att alltid förbereda och ta med eget, kolla upp saker i förväg och ha full koll. Vi och Albin vill bara vara en i mängden… men inte bli bortglömd eller få sämre alternativ när det finns det som fungerar.

Tack till Albin för din viktiga intervju!
Vi avslutar med att äta glass med extra allt… som är fri från de allergener Albin har.

”Så här kan en allergivänlig glass se ut…” Mums!

Wideh har astma och pollenallergi.

Familjen Good är en idrottsfamilj, Wideh är aktiv inom ishockey, orientering, slalom, fotboll och innebandy. Intervju med Wideh om hans astma och att vara så aktiv inom idrott vad det innebär.  

Ni lever i en familj med mycket idrott. När begränsar din astma dig, Wideh?
Mest besvär får jag i hockeyn men även vid orientering, pollentider samt vid olika väderomslag. Jag har inte samma ork då som mina jämnåriga kompisar.

Vad önskar du dig mest av allt gällande din astma?
Att den ska försvinna!

Berätta känslan när astman ger symtom?
Allt blir jobbigare och jag måste ta medicin och återhämta mig.

Finns det något bra med att leva med astma och allergier?
Ja, att man får åka på läger till Åre, träffa kompisar, göra roliga aktiviteter – bäst är att åka slalom!
 
Tack Wideh för att vi fick prata med dig om idrott och astma!
Lycka till med all idrott och tack för att du berömmer vårt läger.

Om att satsa på idrott utan att maten fungerar på cuper och bortamatcher…
Vi kräver inkludering och jämlik kost oavsett vilka behov barnen har!

Läs vad Wilda har för erfarenheter:
Wilda har celiaki och ansträngnings- och infektionsutlöst astma. Är aktiv inom flertal idrotter som: alpint, handboll, orientering och fotboll, Wilda elit satsar på idrott så därav viktigt att få allt att fungera med både celiaki och ansträngningsastma. Men vad krävs av de vuxna för att livskvalitén för Wilda ska öka och att hennes idrottssatsning ska ha samma förutsättningar som andra i samma ålder?

Berätta om livet med celiaki

Det är inte alls roligt att leva med celiaki, jag blir ofta bortglömd när det är fika på skolan eller vid idrottsläger så jag måste alltid ta med egen matsäcksväska, även mellanmål och har t.o.m. blivit utan frukost på läger. Att äta en hamburgare utan bröd är inte roligt. Fibr är ofta min räddning för att få i mig något snabbt som ger energi. Wilda skrattar och säger: ”jag kan bli ansiktet utåt till Fibr så ofta är dessa fibermellanmål min räddning”. Jag önskar mer kunskap inom idrotten om astma och matallergier, bättre rutiner och att man vet att maten fungerar även när man reser på tävlingar och cuper så slipper man fokusera på att få mat och lägga stor energi på det.  Svårt att prestera som andra jämnåriga om det inte finns mat till mig.

Det fungerar just nu bättre med fika på skolan än tidigare pga. att mina lärare också har celiaki. Men tidigare har jag blivit bortglömd så mer kunskap i skolan behövs också.

och ansträngningsastma:

Svårt att förklara för andra hur astma känns och fungerar i idrottssammanhang, själv trodde jag ett tag att jag tappat all kondition men då hade jag alltså fått ansträngningsastma. Jag har fått gjort tester för att sätta diagnos på min astma. Man får dock hela tiden förklara sig när andningspåverkan uppstår för omgivningen och självklart ta sin medicin.

Vad önskar du dig mest av allt gällande din överkänslighet och astma?

Slippa ha både celiaki och astma!

Mer kunskap behöver spridas i samhället om båda diagnoserna.

Har idrottsvärlden bra kunskap om astma?
Annars vad behövs?

Nej det behövs mer kunskap och utbud, anpassad kost efter anmälda allergier och säker hantering. Att det fungerar smidigt och finns rutiner. Det behövs också finnas mer glutenfritt i kiosker så man kan köpa mellanmål eller fika som sina kompisar.

Får du bra ersättningskost/fika i skolan?

Som jag nämnde förr glömde man ofta bort mig i skolan gällande fika tidigare, nu saknar jag även att kunna köpa glutenfritt mellanmål i skolan. Sen gällande maten så önskar jag att jag få samma som mina kompisar i skolköket ex. när det serveras blodpudding och det finns glutenfri blodpudding att köpa in men det görs inte utan jag får (alltid) potatisbullar som ersättningskost. Jag vill få lika varierad mat som alla andra och inte sämre bara för jag har celiaki.

Behövs det mer kunskap i samhället om celiaki?

Ja, verkligen! Man skäms också, så man inte vill säga till utan man vill att det ska fungera direkt utan problem…. Inte roligt att alltid förklara sig och prata för sig för att få något att äta eller springa runt och leta/fråga. Det är så många som har matallergier så det behövs en förändring nu, det är lika för många med matallergier och återkommande samma problem. När ska en förbättring ske inom skola och idrott? Så det fungerar bra för alla utifrån samma förutsättningar. Jag vill också kunna gå på ett café och äta något riktigt gott! Oftast är det samma sak som fungerar att äta….

Kalas och mat hos kompisar fungerar oftast inte heller utan då har jag min lilla låda med som reserv. Det är trist! Fungerade allt bättre skulle jag kanske slippa skämmas att jag har celiaki.

Tack Wilda för din intervju och dina tankar!
Vi hoppas på mer kunskap och bättre tillgång till glutenfritt. Som förening är det viktigt för oss att ta del av dina tankar så vi vet vad vi ska jobba vidare med för kunskapsspridning och för en bättre inkludering.

Lycka till med idrottssatsningen!

Puff! Puff!

Ropar Thexuz, 2 år när han själv känner att han behöver sin astmamedicin. Thexuz har besvärlig astma som återkommande ger astmaanfall och påverkar hans dagliga liv, han har dessutom allergi mot mjölkprotein och ägg, vilket är mycket vanliga allergier hos små barn och kan ger allvarliga allergireaktioner.

Vi pratar med mamma Anna:

Livet med lilla Thexus och hans allergisjukdom, vad innebär det för er?

Man får hela tiden vara på tå! Vara beredd att lämna jobbet ifall ett astmaanfall kommer plötsligt på förskolan eller att han får i sig något som innehåller ägg eller mjölk. Detta är helt nytt för oss och Thexus är själv för liten att förstå och undvika allergener, vi är rädda att han får i sig något så han får en kraftig allergisk reaktion. Han är också tröttare än friska barn och behöver mer sömn och återhämtning. Han orkar också röra sig mindre. Kraften tar slut fortare.

Berätta för andra hur det känns som förälder när barnet har svår astma och återkommande anfall?

Det går från noll till hundra! Så vi måste agera direkt och oron finns där hela tiden. Ibland måste vi åka in akut och inhalera andra gånger räcker vård i hemmet. Han har flertal mediciner för sin astma och äter även tabletter som är nästa steg i vårdtrappan för svår astma.

Vad önskar ni mest av allt?

Att Thexus ska få må bra och orka mer. Sen behöver vi bättre allergivård, vi sitter mellan två stolar gällande barnmottagning och vård på hälsocentralen, men inser att vi behöver få träffa en barnallergolog. Det behövs mer kunskap om astma och allergi i samhället.

Matallergi och litet barn?

Thexus kan som exempel inte ens sitta bredvid barn som äter ägg och mjölk eftersom det är så små barn så blir det mycket kladd runt om och det innebär en risk för honom. Förskolan anpassar och har bra rutiner. Vid handling eller när han ska äta något får man läsa innehållsförteckning och ibland sker förändringar så innehållet har ändrats, vi måste ha full kontroll hela tiden. Vi behöver också ofta ha mat med oss till Thexus.

Vilket påverkansarbete tycker du som förälder till barn med allergisjukdom är viktigast att vi som förening arbetar med?

Belysa svårigheterna att leva med allergi och astma. Sprida kunskap om allergisjukdom till förskola och skola. Bättre astma- och allergivård, kunskap i vården nära där man bor är viktig.

Är det viktigt med medlemskap i vår förening för er som familj? Berätta gärna!

Ja jätteviktigt! Gemenskapen på läger är en viktig sak för vår familj, där kan våra allergiska barn vara en i mängden och sticker inte ut. Lägret är anpassat efter allergierna och samtidigt får barnen göra roliga saker och träffa andra barnfamiljer som lever ett lika liv.

Ni brukar delta på läger, berätta om känslan på dem!

Barnen har fått nya kompisar så de längtar efter dessa läger och vi föräldrar får träffa andra föräldrar som lever i samma livssituation vilket innebär att man inte känner sig lika ensam. Man känner också sig trygg och får ny kunskap genom föreläsningarna som arrangeras. Gemenskap!

Tack till mamma Anna för att vi fick intervjua dig!
Vi hoppas att vårt arbete med Allerigombudsutbildningen ska hjälpa Thexuz tid på förskola och skola samt att lilla charmtrollet Thexuz får må bättre i framtiden.

Foto och intervju: Anette Torvidsson Eriksson, ombudsman
på uppdrag från styrelsen i
Astma och Allergiföreningen Region Mellannorrland