Barnallergiåret 2024

Om Albin: spelar bandy och fotboll                   
Allergi mot: jordnötter, nötter, sojaprotein och pälsdjur samt har astma

Hej Albin

Du har allergi mot jordnötter, nötter, soja och pälsdjur vilka situationer är mest besvärlig för dig att leva med dina allergier?

Jag kan inte följa med hem till kompisar som har pälsdjur hemma, det är så tråkigt! Sen när kompisar pratar om att äta pannkakor med Nutella så tycker jag att det låter så gott men vet att jag aldrig kommer att kunna äta det…. Lika olika Marabou choklad skulle jag vilja kunna äta.

Det är också svårt med min allergi vid kalas då jag måste ta med eget fika och då känner jag mig ”annorlunda”. Skolan har också vid vissa tillfällen gett mig något tråkigt att äta ex. som istället för lussebulle och pepparkaka fick jag något helt annat trots att det finns att köpa både lussebulle och pepparkaka som fungerar att äta för mig. Ofta när det är glass eller fika på skolan så blir det fel….

Vad tycker du att samhället behöver förändra för att du ska kunna känna dig säker och kunna äta på fler ställen?

Jag vill kunna äta lösviktsgodis men trots att jag kan äta många sorter så funkar det ändå inte när man använder samma skopa till allt…. och det finns nötter och jordnötter blandat med annan godis.

Mer kunskap och bättre anpassning/hantering vid restauranger och café inflikar mamma Denise.

Vi äter ofta på samma restaurang och samma sorts mat berättar Albin. Det blir mest tryggt då.

Har du akuta mediciner som adrenalinsprutor?

Ja, de har jag alltid med mig.

Berätta om känslan att alltid ha med dem, vart du än ska?

Ibland blir det jobbigt att tänka på vart jag lägger min ryggsäck, så den inte ligger i solen då min medicin inte får bli för varm. Jag måste även komma ihåg att ta med den överallt.

Känner du dig trygg med när du har dina mediciner med dig?

Ja, de ger mig trygghet.

Vilken kunskap behöver vi som förening sprida för att din livskvalitet ska öka?

Albin berättar: även vuxna behöver mer kunskap kring allergier. Man kan lätt tro att jag kan äta en vanlig isglass, ingen tänker att det ska kunna vara någon fara med min allergi. Men vissa isglassar innehåller spår av många olika nötter. Jag blev bjuden på isglass men visste själv att jag inte kunde äta den för jag har läst innehållsförteckningen förut. Då blev jag erbjuden en annan glass, men där har dom gjort om receptet så den innehåller ärtor istället för mjölk, så jag fick säga nej till den också. Jag får ta mer ansvar än mina kompisar genom att jag måste ha kontroll på vad jag äter. 

Kommentar från Anette: detta är tyvärr vanligt att barn med allergi får ta ett större ansvar än andra barn, Albin är 10 år (!) de vuxna borde kontrollera innehållet innan de erbjuder Albin glass eller fika! Bra att du lyfter just detta Albin!

Berätta om något du önskar att du kunde göra som du inte kan göra nu pga. dina allergier?

Hälsar på kompisar som har djur. Gå in på ett café eller restaurang och beställa precis det jag vill!

Äta godis som slängs ut i godisregn!

Behöver du mer kunskap och information från vården?

Ja, det behöver vi!

Hur fungerar det med maten i skolan?

Nu fungerar det jättebra!
Camilla är jättesnäll och ger mig god mat och det har hänt att jag fick godare mat än de andra sen hon började!!

Idrott mm?

Min fotbollsträning går bättre nu sen jag fick ny astmamedicin, nu piper det inte och blir lika jobbigt. Det är känns bra.

Mamma Denise avslutar med:

Det syns inte hur mycket jobb det är för oss föräldrar att alltid förbereda och ta med eget, kolla upp saker i förväg och ha full koll. Vi och Albin vill bara vara en i mängden… men inte bli bortglömd eller få sämre alternativ när det finns det som fungerar.

Tack till Albin för din viktiga intervju!
Vi avslutar med att äta glass med extra allt… som är fri från de allergener Albin har.

”Så här kan en allergivänlig glass se ut…” Mums!

Wideh har astma och pollenallergi.

Familjen Good är en idrottsfamilj, Wideh är aktiv inom ishockey, orientering, slalom, fotboll och innebandy. Intervju med Wideh om hans astma och att vara så aktiv inom idrott vad det innebär.  

Ni lever i en familj med mycket idrott. När begränsar din astma dig, Wideh?
Mest besvär får jag i hockeyn men även vid orientering, pollentider samt vid olika väderomslag. Jag har inte samma ork då som mina jämnåriga kompisar.

Vad önskar du dig mest av allt gällande din astma?
Att den ska försvinna!

Berätta känslan när astman ger symtom?
Allt blir jobbigare och jag måste ta medicin och återhämta mig.

Finns det något bra med att leva med astma och allergier?
Ja, att man får åka på läger till Åre, träffa kompisar, göra roliga aktiviteter – bäst är att åka slalom!
 
Tack Wideh för att vi fick prata med dig om idrott och astma!
Lycka till med all idrott och tack för att du berömmer vårt läger.

Om att satsa på idrott utan att maten fungerar på cuper och bortamatcher…
Vi kräver inkludering och jämlik kost oavsett vilka behov barnen har!

Läs vad Wilda har för erfarenheter:
Wilda har celiaki och ansträngnings- och infektionsutlöst astma. Är aktiv inom flertal idrotter som: alpint, handboll, orientering och fotboll, Wilda elit satsar på idrott så därav viktigt att få allt att fungera med både celiaki och ansträngningsastma. Men vad krävs av de vuxna för att livskvalitén för Wilda ska öka och att hennes idrottssatsning ska ha samma förutsättningar som andra i samma ålder?

Berätta om livet med celiaki

Det är inte alls roligt att leva med celiaki, jag blir ofta bortglömd när det är fika på skolan eller vid idrottsläger så jag måste alltid ta med egen matsäcksväska, även mellanmål och har t.o.m. blivit utan frukost på läger. Att äta en hamburgare utan bröd är inte roligt. Fibr är ofta min räddning för att få i mig något snabbt som ger energi. Wilda skrattar och säger: ”jag kan bli ansiktet utåt till Fibr så ofta är dessa fibermellanmål min räddning”. Jag önskar mer kunskap inom idrotten om astma och matallergier, bättre rutiner och att man vet att maten fungerar även när man reser på tävlingar och cuper så slipper man fokusera på att få mat och lägga stor energi på det.  Svårt att prestera som andra jämnåriga om det inte finns mat till mig.

Det fungerar just nu bättre med fika på skolan än tidigare pga. att mina lärare också har celiaki. Men tidigare har jag blivit bortglömd så mer kunskap i skolan behövs också.

och ansträngningsastma:

Svårt att förklara för andra hur astma känns och fungerar i idrottssammanhang, själv trodde jag ett tag att jag tappat all kondition men då hade jag alltså fått ansträngningsastma. Jag har fått gjort tester för att sätta diagnos på min astma. Man får dock hela tiden förklara sig när andningspåverkan uppstår för omgivningen och självklart ta sin medicin.

Vad önskar du dig mest av allt gällande din överkänslighet och astma?

Slippa ha både celiaki och astma!

Mer kunskap behöver spridas i samhället om båda diagnoserna.

Har idrottsvärlden bra kunskap om astma?
Annars vad behövs?

Nej det behövs mer kunskap och utbud, anpassad kost efter anmälda allergier och säker hantering. Att det fungerar smidigt och finns rutiner. Det behövs också finnas mer glutenfritt i kiosker så man kan köpa mellanmål eller fika som sina kompisar.

Får du bra ersättningskost/fika i skolan?

Som jag nämnde förr glömde man ofta bort mig i skolan gällande fika tidigare, nu saknar jag även att kunna köpa glutenfritt mellanmål i skolan. Sen gällande maten så önskar jag att jag få samma som mina kompisar i skolköket ex. när det serveras blodpudding och det finns glutenfri blodpudding att köpa in men det görs inte utan jag får (alltid) potatisbullar som ersättningskost. Jag vill få lika varierad mat som alla andra och inte sämre bara för jag har celiaki.

Behövs det mer kunskap i samhället om celiaki?

Ja, verkligen! Man skäms också, så man inte vill säga till utan man vill att det ska fungera direkt utan problem…. Inte roligt att alltid förklara sig och prata för sig för att få något att äta eller springa runt och leta/fråga. Det är så många som har matallergier så det behövs en förändring nu, det är lika för många med matallergier och återkommande samma problem. När ska en förbättring ske inom skola och idrott? Så det fungerar bra för alla utifrån samma förutsättningar. Jag vill också kunna gå på ett café och äta något riktigt gott! Oftast är det samma sak som fungerar att äta….

Kalas och mat hos kompisar fungerar oftast inte heller utan då har jag min lilla låda med som reserv. Det är trist! Fungerade allt bättre skulle jag kanske slippa skämmas att jag har celiaki.

Tack Wilda för din intervju och dina tankar!
Vi hoppas på mer kunskap och bättre tillgång till glutenfritt. Som förening är det viktigt för oss att ta del av dina tankar så vi vet vad vi ska jobba vidare med för kunskapsspridning och för en bättre inkludering.

Lycka till med idrottssatsningen!

Puff! Puff!

Ropar Thexuz, 2 år när han själv känner att han behöver sin astmamedicin. Thexuz har besvärlig astma som återkommande ger astmaanfall och påverkar hans dagliga liv, han har dessutom allergi mot mjölkprotein och ägg, vilket är mycket vanliga allergier hos små barn och kan ger allvarliga allergireaktioner.

Vi pratar med mamma Anna:

Livet med lilla Thexus och hans allergisjukdom, vad innebär det för er?

Man får hela tiden vara på tå! Vara beredd att lämna jobbet ifall ett astmaanfall kommer plötsligt på förskolan eller att han får i sig något som innehåller ägg eller mjölk. Detta är helt nytt för oss och Thexus är själv för liten att förstå och undvika allergener, vi är rädda att han får i sig något så han får en kraftig allergisk reaktion. Han är också tröttare än friska barn och behöver mer sömn och återhämtning. Han orkar också röra sig mindre. Kraften tar slut fortare.

Berätta för andra hur det känns som förälder när barnet har svår astma och återkommande anfall?

Det går från noll till hundra! Så vi måste agera direkt och oron finns där hela tiden. Ibland måste vi åka in akut och inhalera andra gånger räcker vård i hemmet. Han har flertal mediciner för sin astma och äter även tabletter som är nästa steg i vårdtrappan för svår astma.

Vad önskar ni mest av allt?

Att Thexus ska få må bra och orka mer. Sen behöver vi bättre allergivård, vi sitter mellan två stolar gällande barnmottagning och vård på hälsocentralen, men inser att vi behöver få träffa en barnallergolog. Det behövs mer kunskap om astma och allergi i samhället.

Matallergi och litet barn?

Thexus kan som exempel inte ens sitta bredvid barn som äter ägg och mjölk eftersom det är så små barn så blir det mycket kladd runt om och det innebär en risk för honom. Förskolan anpassar och har bra rutiner. Vid handling eller när han ska äta något får man läsa innehållsförteckning och ibland sker förändringar så innehållet har ändrats, vi måste ha full kontroll hela tiden. Vi behöver också ofta ha mat med oss till Thexus.

Vilket påverkansarbete tycker du som förälder till barn med allergisjukdom är viktigast att vi som förening arbetar med?

Belysa svårigheterna att leva med allergi och astma. Sprida kunskap om allergisjukdom till förskola och skola. Bättre astma- och allergivård, kunskap i vården nära där man bor är viktig.

Är det viktigt med medlemskap i vår förening för er som familj? Berätta gärna!

Ja jätteviktigt! Gemenskapen på läger är en viktig sak för vår familj, där kan våra allergiska barn vara en i mängden och sticker inte ut. Lägret är anpassat efter allergierna och samtidigt får barnen göra roliga saker och träffa andra barnfamiljer som lever ett lika liv.

Ni brukar delta på läger, berätta om känslan på dem!

Barnen har fått nya kompisar så de längtar efter dessa läger och vi föräldrar får träffa andra föräldrar som lever i samma livssituation vilket innebär att man inte känner sig lika ensam. Man känner också sig trygg och får ny kunskap genom föreläsningarna som arrangeras. Gemenskap!

Tack till mamma Anna för att vi fick intervjua dig!
Vi hoppas att vårt arbete med Allerigombudsutbildningen ska hjälpa Thexuz tid på förskola och skola samt att lilla charmtrollet Thexuz får må bättre i framtiden.

Foto och intervju: Anette Torvidsson Eriksson, ombudsman
på uppdrag från styrelsen i
Astma och Allergiföreningen Region Mellannorrland